Er zijn problemen met de levering van meerdere medicijnen die epilepsie kunnen voorkomen. Het gaat om middelen met de werkzame stoffen clonazepam, vigabatrine, valproïnezuur en carbamazepine. Naar schatting zijn 180.000 mensen afhankelijk van deze medicijnen. Geneesmiddelentekorten zijn de laatste jaren wereldwijd een blijvend probleem geworden. In Nederland zijn de tekorten nog ernstiger. Al drie jaar op rij zijn jaarlijks 1000 gevallen van een tekort aan medicijnen genoteerd. In 2022 zal het aantal meldingen naar verwachting nog hoger uitvallen. De kwetsbaarheid van Nederland komt door de redelijk kleine populatie, die ook nog eens relatief weinig medicatie gebruikt. Als afzetmarkt is Nederland daarom minder interessant voor farmaceuten. Dat effect is nog eens versterkt door het preferentiebeleid van zorgverzekeraars, waardoor zij waar mogelijk alleen de goedkoopste medicijnen vergoeden. Simon is afhankelijk van zijn medicijnen, maar door de tekorten is de onzekerheid nu groot, zegt zijn moeder: Een tekort aan anti-epileptica is er al langer. Wat wel nieuw is, is dat de tekorten veel typen geneesmiddelen tegen epilepsie tegelijk treffen. Bovendien worden de tekorten langduriger en is er geen goede vervanging beschikbaar voor bepaalde middelen. En dat brengt risico’s met zich mee. “Want het nemen van medicatie tegen epilepsie luistert heel nauw”, zegt Nicole Hunfeld, vicevoorzitter van de apothekersbrancheorganisatie KNMP en zelf apotheker van de IC in het Erasmus Medisch Centrum. “Het is heel belangrijk dat de concentratie van het geneesmiddel in je bloed stabiel blijft. Dat heeft te maken met hoe het uit de tablet komt. Als je wisselt naar een andere tablet, kan dat veranderen en loop je risico op bijwerkingen of zelfs een epileptische aanval.” Ook kunnen er rekenfouten ontstaan doordat de samenstellingen anders zijn. Ondanks de bezwaren gebeurt overstappen naar andere merken die medicijnen met dezelfde werkzame stof aanbieden in Nederland vanwege het preferentiebeleid relatief vaak. Dan moeten apothekers overstappen op het goedkoopste middel van dat jaar, omdat het anders niet wordt vergoed. Patiënten moeten meestal volgen. Volgens kinderneuroloog Floor Jansen en hoogleraar kinderneurologie Kees Braun van UMC Utrecht gaat dat overstappen meestal goed. Nu is de situatie echter wel zorgelijker vanwege de gelijktijdige tekorten van meerdere medicijnen, zeggen ze. “Soms moeten we nu uitwijken naar de ‘broertjes’ van deze middelen in dezelfde categorie geneesmiddelen, maar die hebben andere bijwerkingen en een andere mate van effect”, zegt Braun. “Die substitutie is niet makkelijk en gaat soms fout. Patiënten vragen om een oplossing, en terecht.” Volgens, kinderneuroloog Jansen is momenteel geen echte oplossing voorhanden. Er zijn problemen met de verkrijgbaarheid van grondstoffen waardoor de productie stilvalt. “Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen zoekt ook naar oplossingen en vraagt of het verantwoord is om te adviseren om mensen tijdig te laten afbouwen van hun medicatie of over te zetten op een alternatief. Maar voor heel veel patiënten is er echt géén alternatief. Dat is heel zorgelijk. En levert ongelooflijk veel stress op.”