Het is maart 2020 als Tjitske Jaarsma* via haar man besmet raakt met het coronavirus. Ze ontwikkelt een hoestje dat uitmondt in hevige benauwdheid. Thuis ligt ze naar adem te happen en ze moet uiteindelijk drie keer naar het ziekenhuis. Ook haar dochter raakt besmet. Ruim twee jaar later kampen de twee nog altijd met een scala aan klachten: vermoeidheid, kortademigheid, een gebrekkige conditie. “Je hoeft maar iets te doen en je bent weer moe”. Jaarsma en haar dochter zijn inmiddels gediagnosticeerd met long covid, ofwel langdurige klachten na een coronabesmetting. Over long covid, ook wel post-covid-syndroom, is nog weinig bekend. Deskundigen spreken van een waaier aan klachten die van persoon tot persoon kunnen verschillen. Wie waarom long covid oploopt is niet goed bekend. Evenmin weten we hoeveel mensen in Nederland rondlopen met restklachten. Longarts Merel Hellemons (Erasmus MC) schat dat het om mogelijk honderdduizenden mensen gaat. Zij spreekt van “giga-grote getallen”. Exacte cijfers zijn er niet; de Rijksoverheid houdt dit niet bij. Haar schatting baseert Hellemons op gegevens uit het Verenigd Koninkrijk, waar het nationale statistiekbureau maandelijks cijfers over long covid vrijgeeft. In december ging het bureau uit van 2,2 miljoen mensen die met longcovid-symptomen kampen. Dat komt neer op 3,4 procent van de bevolking. Omgerekend naar de Nederlandse bevolking zou dat neerkomen op 600.000 mensen, een aantal dat deze maand ook is genoemd bij een briefing van Tweede Kamerleden (overigens gaat het in lang niet al die gevallen om zeer ernstige symptomen). Hellemons ziet in haar werk veel patiënten met het post-covid-syndroom. “Long covid kan een veelvoud aan klachten geven, maar er is een aantal symptomen die we het vaakst horen: vermoeidheid en concentratieproblemen. Maar ook kortademigheid en kort gezegd alles wat met de hersenen te maken heeft (prikkelverwerking en hoofdpijn) komt voor.” “De eerste maanden kon ik de waterkoker niet eens optillen, dat was te zwaar”, vertelt Jaarsma. Nu heeft ze goede en slechte dagen, wat het moeilijk maakt om een normaal leven te leiden. “Tot maart 2020 waren we een actief gezin. Nu moeten we overal over nadenken. Kan ik bijvoorbeeld naar een verjaardag of niet? Als ik ga, kan ik maar een uurtje blijven.” De supermarkt haalt ze net, huishoudelijk werk is te zwaar. “De badkamer ziet er niet uit en de ramen zijn al zo lang niet gezeemd.” Met haar dochter zit Jaarsma veel thuis. In haar omgeving weet niet iedereen van hun situatie. “Als ik buiten op straat ben, zie je niets aan me. Wat mensen niet weten, is dat je daarna uitgeteld op de bank ligt.” “Je leeft in een parallelle wereld, alsof je gescheiden bent van de mensen die geen long covid hebben”, zegt Vivienne Matthies-Boon. Zij raakte eind januari besmet met het virus, werd twee keer opgenomen en knapte daarna op. Maar in september kreeg ze een terugval. “In de zomer kon ik 20 minuten achter elkaar buiten lopen, dat was dan maximaal. Maar ik kon dan ten minste iets doen. Sinds september ben ik aan bed gekluisterd.” Ze vervolgt: “Ik word ‘s ochtends wakker, probeer me te douchen en moet daarna alweer rusten.” Matthies-Boon is academicus, maar komt nauwelijks meer op haar werkplek, de Radboud Universiteit. Per week werkt ze wat uren thuis, vaak vanuit bed. “Lichamelijk kan ik niet meer aan. Terwijl ik juist heel graag wil werken. Ik heb m’n droombaan en heb daar jaren naartoe gewerkt.” Het frustreert Jaarsma en Matthies-Boon dat er weinig bekend is over long covid en dat er in Nederland slechts mondjesmaat onderzoek wordt gedaan. Om te beginnen is onduidelijk waarom zij het hebben opgelopen, terwijl anderen ongeschonden uit een infectie komen. De wetenschap heeft daar (nog) geen antwoord op. “Er is een aantal risicofactoren, zoals vrouw zijn, obesitas, bepaalde chronische ziektes, en de ernst van de acute infectie”, zegt hoogleraar psychosomatiek Judith Rosmalen. “Maar studies spreken elkaar nog tegen en dit is natuurlijk alsnog heel algemeen.” Ook roken en het leiden van een druk leven lijken risicofactoren te zijn. Rosmalen (UMC Groningen) leidde eerder dit jaar een groot onderzoek naar long covid. Daaruit kwam naar voren dat een op de acht patiënten drie tot vijf maanden na de besmetting nog klachten had. Longarts Hellemons ziet deze patiënten terug op haar werk. Opvallend genoeg is hun longfunctie vrijwel altijd normaal. “Er lijkt niet iets mis met de longen zelf.” Bij reguliere onderzoeken wordt vaak niets afwijkends gevonden. Maar daarmee is de kous niet af, zegt Hellemons. “Het stigma waar veel patiënten mee kampen is dat het tussen hun oren zit”. Bij meer specifieke tests komen wel afwijkingen boven. “Uit onderzoeken weten we dat bijvoorbeeld het immuunsysteem in overdrive is. Verder vinden we afwijkingen van de bacteriënflora in de darm en een verhoogde stollingsneiging. En bij een deel van de patiënten valt op dat hun hartslag met 40 slagen omhoog schiet als ze gaan staan, een teken van verstoring van complexe regelprocessen in het lichaam.” Ze vervolgt: “Er wordt van alles gevonden wat niet normaal is, maar de gezamenlijke noemer, dat is moeilijk te zeggen.” Hellemons vraagt om meer Nederlands onderzoek naar long covid. Ook moet er volgens haar meer begrip komen voor wat zij “de stille pandemie” noemt. “Ik spreek jongeren van 28 jaar die weer thuis zijn gaan wonen omdat ze verzorgd moeten worden. Deze mensen zijn zo ziek en worden daarnaast onbegrepen.” De longarts spreekt van een “vergeten groep” waar te weinig aandacht voor is, nu de samenleving weer open is. Matthies-Boon herkent dat: “Als je hoort dat anderen naar de kroeg zijn geweest of op vakantie gaan, dan denk je echt: ‘wanneer kan ik ooit weer wat’. Het maakt je wanhopig, ik weet bijvoorbeeld niet of ik een kerstdiner aan tafel kan volhouden.” Jaarsma hoopt dat haar dochter opknapt, zij moet school nu grotendeels missen. “Haar leven staat op pauze.” Matthies-Boon hoopt vooral op een beter jaar. “Ik heb vorige week tien minuten buiten geprobeerd te fietsen, ik stortte daarna in. Je voelt je geen mens meer. Mens zijn betekent buiten kunnen zijn, iets met anderen kunnen doen. Maar dat lukt nu niet.” * De naam Tjitske Jaarsma is om privacyredenen gefingeerd.