Het is moeilijk om patiënten met een zeldzame vorm van kanker te koppelen aan de juiste zorgverleners. Dat blijkt uit een rapport van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Patiënten hebben onvoldoende toegang tot expertzorg doordat de organisatie van gespecialiseerde zorg, de diagnose en de behandeling niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. “Op internet verdwaal je omdat we het niet goed georganiseerd hebben”, zegt hoogleraar Carla van Herpen van het Radboudumc, die meewerkte aan het rapport. “De behandeling van zeldzame kankers vraagt een bepaalde deskundigheid. En in Nederland zijn daar speciale expertisecentra voor. Die centra zijn alleen niet altijd goed te vinden, voor zowel professionals als patiënten.” Wanneer een kankersoort minder dan duizend keer in Nederland wordt gediagnostiseerd, spreekt men van een zeldzame soort. Een op de vijf patiënten die kanker hebben, heeft een zeldzame soort. Dit gaat om zo’n 130.000 mensen in Nederland. Patiënten met een zeldzame kankersoort worden vaak nog relatief laat gediagnosticeerd, soms tot wel zes maanden na het eerste consult. Ook is de overlevingskans een stuk kleiner dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker (53 procent tegenover 70 procent). “Ook de kwaliteit van leven blijft achter. Een goed expertisecentrum zorgt ervoor dat er onderzoek gedaan wordt en kennis verzameld wordt, waardoor die achterstand ingehaald kan worden”, stelt Van Herpen. Voor patiënten met een zeldzame kankervorm is het heel belangrijk dat ze naar een ziekenhuis gaan dat gespecialiseerd is in die vorm van kanker. Volgens het IKNL is het van belang om de criteria voor expertisecentra beter vast te stellen. “Soms zijn er minder centra voor bepaalde zeldzame kankersoorten nodig en voor andere moet beter uitgesproken worden waar het zit. Als er te veel expertisecentra zijn per kankersoort, zie je te weinig patiënten om goed onderzoek te doen. Het moet dus beter geconcentreerd worden”, zegt Van Herpen, die erkent dat het geen gemakkelijke klus is. “Er zijn nu veel initiatieven en veel netwerken, maar er is geen sturing. Eigenlijk gaat het om goede afspraken, zodat duidelijk is waar een patiënt naartoe kan voor een goed behandelplan.”