Peuter Jayme overleden aan zeldzame spierziekte SMA

Jayme van Pelt, de peuter die in 2020 dankzij donaties een peperduur medicijn kreeg tegen de zeldzame spierziekte SMA, is overleden. Dat heeft zijn moeder bekendgemaakt. Ze schrijft op Instagram dat ze Jayme “vol liefde heeft laten gaan”. De 3-jarige Jayme leed aan de zeldzame dodelijke spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Een eenmalige injectie van het middel Zolgensma kon hem helpen. Dat was in Nederland niet mogelijk omdat artsen van het Nederlandse SMA-expertisecentrum in Utrecht niet achter de behandeling stonden, legt Omroep West uit. Om het middel toch te krijgen voor Jayme werd er geld opgehaald voor een behandeling in het buitenland. De toen 1-jarige Jayme ging drie maanden lang naar Boedapest waar hij het medicijn kreeg. Sinds 1 november 2021 wordt Zolgensma, dat bekendstaat als het duurste medicijn ter wereld, vergoed vanuit het basispakket.

  • informationsspiegel

    Related Posts

    A2-tunnel in Maastricht enige tijd dicht door autobrand
    • June 28, 2024

    De Koning Willem-Alexandertunnel in de A2 in Maastricht is enige tijd afgesloten geweest na een autobrand in de bovenste buis. Die was daardoor zo’n twee uur gestremd. Het voertuig vloog…

    Weiterlesen
    Eisinga’s Planetarium in Franeker blijft uniek, maar archief ‘ontmaskert’ leermeester
    • June 27, 2024

    Het is en blijft uniek, het planetarium dat de Friese wolfabrikant en zakenman Eise Eisinga zelfstandig bouwde in zijn eigen woning in Franeker. Maar in tegenstelling tot wat altijd werd…

    Weiterlesen

    Nicht verpassen

    Hitze in Israel: Gefährliche Bräune

    • 2 views
    Hitze in Israel: Gefährliche Bräune

    Chinas Aufstieg seit 2001: Von der Goldgrube zum Konkurrenten

    • 2 views
    Chinas Aufstieg seit 2001: Von der Goldgrube zum Konkurrenten

    Weibliche Genitalverstümmelung: Gegen die Wissenslücke

    • 2 views
    Weibliche Genitalverstümmelung: Gegen die Wissenslücke

    EU-Beitrittskandidat Montenegro: Die orthodoxe Kirche wurde zum Handlanger der Politik

    • 3 views
    EU-Beitrittskandidat Montenegro: Die orthodoxe Kirche wurde zum Handlanger der Politik

    +++ Nachrichten im Ukraine-Krieg +++: Drei Tote bei russischen Luftangriffen

    • 2 views
    +++ Nachrichten im Ukraine-Krieg +++: Drei Tote bei russischen Luftangriffen

    Frauen im Landtag von Sachsen-Anhalt: Es lebe die neue alte Männerwelt

    • 2 views
    Frauen im Landtag von Sachsen-Anhalt: Es lebe die neue alte Männerwelt